StandardyOpieki Żywieniowej w SMA

KONSYSTENCJA POKARMÓW STAŁYCH - NA CO ZWRÓCIĆ SZCZEGÓLNĄ UWAGĘ?

Magdalena Milewska - dietetyk kliniczny

Zagęszczanie płynów jest rzeczą podstawową, w sytuacji kiedy mamy problem z połykaniem u naszego dziecka, ze względu na konieczność zapewnienia bezpieczeństwa połykania.

Magdalena Milewska, dietetyk kliniczny

ZAGĘSZCZANIE PŁYNÓW - PYTANIA I ODPOWIEDZI

Magdalena Milewska - dietetyk kliniczny

”DIETA W ZABURZENIACH POŁYKANIA U PACJENTÓW Z SMA”

Magdalena Milewska - dietetyk kliniczny

U pacjentów cierpiących na rdzeniowy zanik mięśni mogą występować trudności z jedzeniem z powodu osłabienia mięśni odpowiedzialnych za przełykanie i niedostatecznej kontroli nad ruchami głowy, co zagraża zachłyśnięciem i nieprawidłowym odżywianiem. Pacjenci przyjmujący niewystarczającą liczbę kalorii lub z upośledzeniem żywienia doustnego mogą korzystać z sondy do karmienia.1,2

POTENCJALNE KORZYŚCI

UWAGI

SONDA
NOSOWO-JELITOWA

POTENCJALNE KORZYŚCI

  • Krótkoterminowe rozwiązanie stosowane w okresie oczekiwania na założenie rurki gastrostomijnej1
  • Może ona stanowić optymalne rozwiązanie u dzieci z refluksem żołądkowo-jelitowym i skłonnościami do zachłyśnięć1
  • Może to być także preferowane rozwiązanie u dzieci podłączonych do respiratora1

UWAGI

  • Techniczne trudności mogą zaburzać funkcjonowanie1
  • Może negatywnie wpływać na dopasowanie maski do nieinwazyjnej wentylacji (np. BiPAP)1
  • Potencjalne konsekwencje zdrowotne związane z długotrwałym wykorzystywaniem1

SONDA
NOSOWO-ŻOŁĄDKOWA

POTENCJALNE KORZYŚCI

  • Krótkoterminowe rozwiązanie stosowane w okresie oczekiwania na założenie rurki gastrostomijnej1

UWAGI

  • Może negatywnie wpływać na dopasowanie maski do nieinwazyjnej wentylacji (np. BiPAP)1
  • Potencjalne konsekwencje zdrowotne związane z długotrwałym wykorzystywaniem1

RURKA GASTROSTOMIJNA

POTENCJALNE KORZYŚCI

  • Zalecane rozwiązanie mające na celu stabilne i komfortowe wspomaganie odżywiania
  • Kilka opcji umiejscowienia rurki1:
    • metody przezskórne z użyciem endoskopu
    • wprowadzenie przy wykorzystaniu otwartych lub laparoskopowych technik chirurgicznych
    • zabieg zapobiegający refluksowi, taki jak fundoplikacja Nissena

UWAGI

  • Optymalny czas przeprowadzenia procedury jest dyskusyjny1
  • Otwarte techniki chirurgiczne wymagają znieczulenia ogólnego, co może prowadzić do powikłań płucnych1
  • Otwarta technika chirurgiczna może prowadzić do powikłań pooperacyjnych1
  • Rurka gastrostomijna nie minimalizuje refluksu żołądkowego-przełykowego1
Zanik mięśni

Kliniczne spektrum SMA jest bardzo zróżnicowane i często wymaga kompleksowej opieki medycznej obejmującej lekarzy wielu różnych specjalizacji.‭1